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Entrevista a Patrícia Karoline, paciente de vitíligo universal. (+ FOTOS).

FeiLong

Volviendo a Neverland
Durante estos días he tenido el honor de mantener algunas conversaciones con Patrícia Karoline, paciente de vitíligo universal que conocí a través de un vídeo suyo en el que criticaba las palabras de una concursante de Gran Heramano de su país. La participante del reality, Karol Conká, dijo que Michael Jackson quería ser blanco y que se había aclarado la piel, algo que generó mucha controversia en las redes sociales y la decisión de Patrícia de publicar un vídeo exponiendo su punto de vista sobre estas afirmaciones tan atrevidas.
Vídeo de Patrícia.

Patrícia Karoline tiene 29 años, es abogada y vive en Brasil, más concretamente, en una ciudad llamada Janaúba en el interior del Estado de Minas Gerais. Patrícia lo tiene muy claro: ella es negra, aunque su piel haya abandonado su color original para cubrirse de un blanco intenso.

Muy amablemente, Patrícia accedió a responder a mis preguntas sobre su experiencia como paciente de esta enfermedad tan llamativa y me envió un montón de fotos para que viésemos cómo fue su proceso evolutivo. Así que, sin más preámbulos, vamos a conocer su historia.




Si comparamos tus fotos actuales con las de hace unos años, vemos que hay algo diferente en ti, ¿no? ¿Qué ha cambiado?

Sí. Si comparamos las fotos, no parece que sea la misma persona. Desde entonces, he cambiado mucho, pero principalmente ha cambiado el color de mi piel. Tenía la piel negra, y ahora mi piel es completamente blanca.


Patrícia antes de padecer vitíligo

Habrá gente que no entienda en qué consiste este cambio, ¿podrías explicar qué es el vitíligo?

Sé que a muchos les parecerá extraño o incluso imposible que pueda cambiar el color de tu piel. Pero, en mi caso, fui afectada por una "enfermedad" llamada vitíligo. El vitíligo es una enfermedad autoinmune en la que el propio cuerpo destruye las células responsables de la pigmentación de nuestra piel. Con la muerte de estas células, comienzan a aparecer manchas blancas.
En mi caso, tuve el desarrollo más severo de la enfermedad y mi piel ahora está completamente blanca.


¿Desde cuándo tu piel sufre esta condición y qué significa este proceso para ti?

Todo empezó cuando tenía 17 años. La primera mancha apareció cerca de mi boca, la segunda en el cuello, las otras en las manos y luego se extendió por todo mi cuerpo. Fue un proceso largo y doloroso, ya que no es fácil ver que tu piel pierde su color sin saber qué proporciones tomaría. Fue difícil enfrentar las miradas y los prejuicios de personas que creían que era una enfermedad contagiosa. Era triste mirarme en el espejo y no reconocerme, y muy confuso intentar entender por qué eso me estaba pasando a mí.


Aparición de las primeras manchas.

¿Te afecta en algún aspecto de tu vida? ¿Cómo es el tratamiento de esta enfermedad?

El vitíligo no tiene mayores consecuencias para la salud física, aunque la no aceptación de la enfermedad y las transformaciones que trae pueden desencadenar problemas psicológicos. Existen varios tipos de tratamientos para la pigmentación de las manchas, algunos muy prometedores, pero no existe cura para el vitíligo, lo que significa que una mancha pigmentada hoy, mañana puede volver a perder su color.
Hoy, el vitíligo no afecta en ningún aspecto de mi vida, pero ya me ha afectado mucho. Durante mucho tiempo dejé de salir de casa avergonzada por las manchas y las miradas de la gente. Solo logré cambiar eso cuando entendí que el vitíligo era un mero detalle al lado de la gran mujer que era, cuando entendí mi propósito en la vida a través de las manchas, que era transformar la vida de las personas con mi historia de superación y amor propio.


Evolución del vitíligo.


En 2014, Patrícia seguía un tratamiento de 300 comprimidos al mes.

Entrando en el terreno personal, me gustaría preguntarte: ¿qué ves cuando estás frente al espejo y cómo te ven las personas que te rodean? ¿Sufriste algún tipo de discriminación por tu enfermedad en algún momento de tu vida?

Desgraciadamente, he pasado por por dos situaciones muy embarazosas y siempre lloro cuando las cuento. Los prejuicios duelen en el alma, es una herida difícil de curar. Pero estoy segura de que estas situaciones me han convertido en la persona que soy hoy. Hoy veo frente al espejo a una mujer hermosa y fuerte, que siempre camina con la cabeza alta y una sonrisa en el rostro, que descubrió que hay belleza en ser diferente. ¡Me encanta ser así y estoy muy orgullosa de mi historia!

Whats-App-Image-2021-05-15-at-19-47-26.jpg


¿Conoces a más personas con vitíligo universal? ¿Qué opinas de otras personas que padecen la misma enfermedad de la piel que tú?

Hoy somos una comunidad de "vitilindos". Descubrí que no estaba sola cuando encontré un grupo de personas con vitíligo en una red social. Allí hice amistades que llevaré conmigo toda la vida y que fueron fundamentales en mi proceso de aceptación. Ya no estaba sola, había miles de personas como yo, compartiendo los mismos dilemas y el derecho a ser diferente.



Te conocimos porque vimos un vídeo tuyo hablando sobre esta enfermedad y que grabaste a raíz de la polémica surgida por un comentario que un concursante de Gran Hermano hizo sobre Michael Jackson. ¿Qué te llevó a tomar la iniciativa de grabar este vídeo? ¿Conocías el caso de Michael Jackson?

El comentario que hizo fue ofensivo y reveló una gran ignorancia. La participante no sólo reveló su desconocimiento sobre la enfermedad, sino que ofendió a toda una comunidad. Sentí la necesidad de decir que el vitíligo universal existe, que provoca una despigmentación total de la piel en sí misma, que no es una elección. Sólo quienes han recorrido el camino de la despigmentación saben lo difícil que es pasar por un cambio tan drástico que escapa por completo de nuestro control.



A Michael Jackson le diagnosticaron su vitíligo en 1984, ¿cómo crees que fue la evolución de su enfermedad, teniendo en cuenta la ignorancia que existía sobre esta condición en los años 80 y 90?

El vitíligo de Michael también era muy agresivo, exactamente como el mío. Si ya fue difícil para mí hoy en día, donde tenemos una mayor divulgación sobre la enfermedad (en la que los medios de comunicación han jugado un papel muy importante), puedo imaginar lo difícil que fue para él enfrentarse a esta enfermedad en los años 80 y 90. En aquella época vivíamos en una realidad completamente diferente.



Si pudieras volver atrás en el tiempo y tuvieras a Michael Jackson delante, ¿qué le dirías?

Le diría: “¡yo te entiendo y te agradezco por ser tanto! A pesar de lo que pasaste y tuviste que vivir, construiste un legado eterno en nuestros corazones. Me siento genial por poder compartir algo en común contigo, eterna gran estrella de la música pop”.



¿Qué le dirías a todas aquellas personas que empiezan a tener este problema en su piel y no saben cómo lidiar con ello?

"Tranquilo, ¡no estás solo! Existe un momento para que cada uno se acepte a sí mismo y el tuyo sin duda llegará, pero por el camino nunca dejes de mirarte al espejo y admirar con orgullo el gran hombre/mujer que eres. Comprende que cada detalle, cada manchita, hace de ti alguien único y muy especial".


El vitíligo despigmentó toda la piel de Patrícia.

Por último, si pudieras revertir el color de tu piel y recuperar tu tono original, ¿lo harías?

Si mi color oscuro volviese de manera natural, lo aceptaría con mucho amor. Soy negra, esa es mi raza y eso no cambiará nada. Volver a tener la piel blanca, manchada o morena es un mero detalle.



Muchas gracias, Patrícia, por hablar con nosotros y por enviarnos este mensaje tan esperanzador para todos aquellos pacientes que sufren esta enfermedad tan común pero tan desconocida al mismo tiempo. Esperamos que te lean, que encuentren refugio y comprensión en tus palabras, y que puedan seguir tu ejemplo de superación.

[Instagram de Patrícia Karoline: @patriciakarolineadv]
 
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Tatikosma

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Durante estos días he tenido el honor de mantener algunas conversaciones con Patrícia Karoline, paciente de vitíligo universal que conocí a través de un vídeo suyo en el que criticaba las palabras de una concursante de Gran Heramano de su país. La participante del reality, Karol Conká, dijo que Michael Jackson quería ser blanco y que se había blanqueado la piel, algo que generó mucha controversia en las redes sociales y la decisión de Patrícia de publicar un vídeo exponiendo su punto de vista sobre estas afirmaciones tan atrevidas.
Vídeo de Patrícia.

Patrícia Karoline tiene 29 años, es abogada y vive en Brasil, más concretamente, en una ciudad llamada Janaúba en el interior del Estado de Minas Gerais. Patrícia lo tiene muy claro: ella es negra, aunque su piel haya abandonado su color original para cubrirse de un blanco intenso.

Muy amablemente, Patrícia accedió a responder a mis preguntas sobre su experiencia como paciente de esta enfermedad tan llamativa y me envió un montón de fotos para que viésemos cómo fue su proceso evolutivo. Así que, sin más preámbulos, vamos a conocer su historia.




Si comparamos tus fotos actuales con las de hace unos años, vemos que hay algo diferente en ti, ¿no? ¿Qué ha cambiado?

Sí. Si comparamos las fotos, no parece que sea la misma persona. Desde entonces, he cambiado mucho, pero principalmente ha cambiado el color de mi piel. Tenía la piel negra, y ahora mi piel es completamente blanca.


Patrícia antes de padecer vitíligo

Habrá gente que no entienda en qué consiste este cambio, ¿podrías explicar qué es el vitíligo?

Sé que a muchos les parecerá extraño o incluso imposible que pueda cambiar el color de tu piel. Pero, en mi caso, fui afectada por una "enfermedad" llamada vitíligo. El vitíligo es una enfermedad autoinmune en la que el propio cuerpo destruye las células responsables de la pigmentación de nuestra piel. Con la muerte de estas células, comienzan a aparecer manchas blancas.
En mi caso, tuve el desarrollo más severo de la enfermedad y mi piel ahora está completamente blanca.


¿Desde cuándo tu piel sufre esta condición y qué significa este proceso para ti?

Todo empezó cuando tenía 17 años. La primera mancha apareció cerca de mi boca, la segunda en el cuello, las otras en las manos y luego se extendió por todo mi cuerpo. Fue un proceso largo y doloroso, ya que no es fácil ver que tu piel pierde su color sin saber qué proporciones tomaría. Fue difícil enfrentar las miradas y los prejuicios de personas que creían que era una enfermedad contagiosa. Era triste mirarme en el espejo y no reconocerme, y muy confuso intentar entender por qué eso me estaba pasando a mí.


Aparición de las primeras manchas.

¿Te afecta en algún aspecto de tu vida? ¿Cómo es el tratamiento de esta enfermedad?

El vitíligo no tiene mayores consecuencias para la salud física, aunque la no aceptación de la enfermedad y las transformaciones que trae pueden desencadenar problemas psicológicos. Existen varios tipos de tratamientos para la pigmentación de las manchas, algunos muy prometedores, pero no existe cura para el vitíligo, lo que significa que una mancha pigmentada hoy, mañana puede volver a perder su color.
Hoy, el vitíligo no afecta en ningún aspecto de mi vida, pero ya me ha afectado mucho. Durante mucho tiempo dejé de salir de casa avergonzada por las manchas y las miradas de la gente. Solo logré cambiar eso cuando entendí que el vitíligo era un mero detalle al lado de la gran mujer que era, cuando entendí mi propósito en la vida a través de las manchas, que era transformar la vida de las personas con mi historia de superación y amor propio.


Evolución del vitíligo.


En 2014, Patrícia seguía un tratamiento de 300 comprimidos al mes.

Entrando en el terreno personal, me gustaría preguntarte: ¿qué ves cuando estás frente al espejo y cómo te ven las personas que te rodean? ¿Sufriste algún tipo de discriminación por tu enfermedad en algún momento de tu vida?

Desgraciadamente, he pasado por por dos situaciones muy embarazosas y siempre lloro cuando las cuento. Los prejuicios duelen en el alma, es una herida difícil de curar. Pero estoy segura de que estas situaciones me han convertido en la persona que soy hoy. Hoy veo frente al espejo a una mujer hermosa y fuerte, que siempre camina con la cabeza alta y una sonrisa en el rostro, que descubrió que hay belleza en ser diferente. ¡Me encanta ser así y estoy muy orgullosa de mi historia!

Whats-App-Image-2021-05-15-at-19-47-26.jpg


¿Conoces a más personas con vitíligo universal? ¿Qué opinas de otras personas que padecen la misma enfermedad de la piel que tú?

Hoy somos una comunidad de "vitilindos". Descubrí que no estaba sola cuando encontré un grupo de personas con vitíligo en una red social. Allí hice amistades que llevaré conmigo toda la vida y que fueron fundamentales en mi proceso de aceptación. Ya no estaba sola, había miles de personas como yo, compartiendo los mismos dilemas y el derecho a ser diferente.



Te conocimos porque vimos un vídeo tuyo hablando sobre esta enfermedad y que grabaste a raíz de la polémica surgida por un comentario que un concursante de Gran Hermano hizo sobre Michael Jackson. ¿Qué te llevó a tomar la iniciativa de grabar este vídeo? ¿Conocías el caso de Michael Jackson?

El comentario que hizo fue ofensivo y reveló una gran ignorancia. La participante no sólo reveló su desconocimiento sobre la enfermedad, sino que ofendió a toda una comunidad. Sentí la necesidad de decir que el vitíligo universal existe, que provoca una despigmentación total de la piel en sí misma, que no es una elección. Sólo quienes han recorrido el camino de la despigmentación saben lo difícil que es pasar por un cambio tan drástico que escapa por completo de nuestro control.



A Michael Jackson le diagnosticaron su vitíligo en 1984, ¿cómo crees que fue la evolución de su enfermedad, teniendo en cuenta la ignorancia que existía sobre esta condición en los años 80 y 90?

El vitíligo de Michael también era muy agresivo, exactamente como el mío. Si ya fue difícil para mí hoy en día, donde tenemos una mayor divulgación sobre la enfermedad (en la que los medios de comunicación han jugado un papel muy importante), puedo imaginar lo difícil que fue para él enfrentarse a esta enfermedad en los años 80 y 90. En aquella época vivíamos en una realidad completamente diferente.



Si pudieras volver atrás en el tiempo y tuvieras a Michael Jackson delante, ¿qué le dirías?

Le diría: “¡yo te entiendo y te agradezco por ser tanto! A pesar de lo que pasaste y tuviste que vivir, construiste un legado eterno en nuestros corazones. Me siento genial por poder compartir algo en común contigo, eterna gran estrella de la música pop”.



¿Qué le dirías a todas aquellas personas que empiezan a tener este problema en su piel y no saben cómo lidiar con ello?

"Tranquilo, ¡no estás solo! Existe un momento para que cada uno se acepte a sí mismo y el tuyo sin duda llegará, pero por el camino nunca dejes de mirarte al espejo y admirar con orgullo el gran hombre/mujer que eres. Comprende que cada detalle, cada manchita, hace de ti alguien único y muy especial".


El vitíligo despigmentó toda la piel de Patrícia.

Por último, si pudieras revertir el color de tu piel y recuperar tu tono original, ¿lo harías?

Si mi color oscuro volviese de manera natural, lo aceptaría con mucho amor. Soy negra, esa es mi raza y eso no cambiará nada. Volver a tener la piel blanca, manchada o morena es un mero detalle.



Muchas gracias, Patrícia, por hablar con nosotros y por enviarnos este mensaje tan esperanzador para todos aquellos pacientes que sufren esta enfermedad tan común pero tan desconocida al mismo tiempo. Esperamos que te lean, que encuentren refugio y comprensión en tus palabras, y que puedan seguir tu ejemplo de superación.

[Instagram de Patrícia Karoline: @patriciakarolineadv]
❤❤❤❤❤❤❤ crack
 

Cindy Sil Jackson

HideOuter Obsesivo
Durante estos días he tenido el honor de mantener algunas conversaciones con Patrícia Karoline, paciente de vitíligo universal que conocí a través de un vídeo suyo en el que criticaba las palabras de una concursante de Gran Heramano de su país. La participante del reality, Karol Conká, dijo que Michael Jackson quería ser blanco y que se había blanqueado la piel, algo que generó mucha controversia en las redes sociales y la decisión de Patrícia de publicar un vídeo exponiendo su punto de vista sobre estas afirmaciones tan atrevidas.
Vídeo de Patrícia.

Patrícia Karoline tiene 29 años, es abogada y vive en Brasil, más concretamente, en una ciudad llamada Janaúba en el interior del Estado de Minas Gerais. Patrícia lo tiene muy claro: ella es negra, aunque su piel haya abandonado su color original para cubrirse de un blanco intenso.

Muy amablemente, Patrícia accedió a responder a mis preguntas sobre su experiencia como paciente de esta enfermedad tan llamativa y me envió un montón de fotos para que viésemos cómo fue su proceso evolutivo. Así que, sin más preámbulos, vamos a conocer su historia.




Si comparamos tus fotos actuales con las de hace unos años, vemos que hay algo diferente en ti, ¿no? ¿Qué ha cambiado?

Sí. Si comparamos las fotos, no parece que sea la misma persona. Desde entonces, he cambiado mucho, pero principalmente ha cambiado el color de mi piel. Tenía la piel negra, y ahora mi piel es completamente blanca.


Patrícia antes de padecer vitíligo

Habrá gente que no entienda en qué consiste este cambio, ¿podrías explicar qué es el vitíligo?

Sé que a muchos les parecerá extraño o incluso imposible que pueda cambiar el color de tu piel. Pero, en mi caso, fui afectada por una "enfermedad" llamada vitíligo. El vitíligo es una enfermedad autoinmune en la que el propio cuerpo destruye las células responsables de la pigmentación de nuestra piel. Con la muerte de estas células, comienzan a aparecer manchas blancas.
En mi caso, tuve el desarrollo más severo de la enfermedad y mi piel ahora está completamente blanca.


¿Desde cuándo tu piel sufre esta condición y qué significa este proceso para ti?

Todo empezó cuando tenía 17 años. La primera mancha apareció cerca de mi boca, la segunda en el cuello, las otras en las manos y luego se extendió por todo mi cuerpo. Fue un proceso largo y doloroso, ya que no es fácil ver que tu piel pierde su color sin saber qué proporciones tomaría. Fue difícil enfrentar las miradas y los prejuicios de personas que creían que era una enfermedad contagiosa. Era triste mirarme en el espejo y no reconocerme, y muy confuso intentar entender por qué eso me estaba pasando a mí.


Aparición de las primeras manchas.

¿Te afecta en algún aspecto de tu vida? ¿Cómo es el tratamiento de esta enfermedad?

El vitíligo no tiene mayores consecuencias para la salud física, aunque la no aceptación de la enfermedad y las transformaciones que trae pueden desencadenar problemas psicológicos. Existen varios tipos de tratamientos para la pigmentación de las manchas, algunos muy prometedores, pero no existe cura para el vitíligo, lo que significa que una mancha pigmentada hoy, mañana puede volver a perder su color.
Hoy, el vitíligo no afecta en ningún aspecto de mi vida, pero ya me ha afectado mucho. Durante mucho tiempo dejé de salir de casa avergonzada por las manchas y las miradas de la gente. Solo logré cambiar eso cuando entendí que el vitíligo era un mero detalle al lado de la gran mujer que era, cuando entendí mi propósito en la vida a través de las manchas, que era transformar la vida de las personas con mi historia de superación y amor propio.


Evolución del vitíligo.


En 2014, Patrícia seguía un tratamiento de 300 comprimidos al mes.

Entrando en el terreno personal, me gustaría preguntarte: ¿qué ves cuando estás frente al espejo y cómo te ven las personas que te rodean? ¿Sufriste algún tipo de discriminación por tu enfermedad en algún momento de tu vida?

Desgraciadamente, he pasado por por dos situaciones muy embarazosas y siempre lloro cuando las cuento. Los prejuicios duelen en el alma, es una herida difícil de curar. Pero estoy segura de que estas situaciones me han convertido en la persona que soy hoy. Hoy veo frente al espejo a una mujer hermosa y fuerte, que siempre camina con la cabeza alta y una sonrisa en el rostro, que descubrió que hay belleza en ser diferente. ¡Me encanta ser así y estoy muy orgullosa de mi historia!

Whats-App-Image-2021-05-15-at-19-47-26.jpg


¿Conoces a más personas con vitíligo universal? ¿Qué opinas de otras personas que padecen la misma enfermedad de la piel que tú?

Hoy somos una comunidad de "vitilindos". Descubrí que no estaba sola cuando encontré un grupo de personas con vitíligo en una red social. Allí hice amistades que llevaré conmigo toda la vida y que fueron fundamentales en mi proceso de aceptación. Ya no estaba sola, había miles de personas como yo, compartiendo los mismos dilemas y el derecho a ser diferente.



Te conocimos porque vimos un vídeo tuyo hablando sobre esta enfermedad y que grabaste a raíz de la polémica surgida por un comentario que un concursante de Gran Hermano hizo sobre Michael Jackson. ¿Qué te llevó a tomar la iniciativa de grabar este vídeo? ¿Conocías el caso de Michael Jackson?

El comentario que hizo fue ofensivo y reveló una gran ignorancia. La participante no sólo reveló su desconocimiento sobre la enfermedad, sino que ofendió a toda una comunidad. Sentí la necesidad de decir que el vitíligo universal existe, que provoca una despigmentación total de la piel en sí misma, que no es una elección. Sólo quienes han recorrido el camino de la despigmentación saben lo difícil que es pasar por un cambio tan drástico que escapa por completo de nuestro control.



A Michael Jackson le diagnosticaron su vitíligo en 1984, ¿cómo crees que fue la evolución de su enfermedad, teniendo en cuenta la ignorancia que existía sobre esta condición en los años 80 y 90?

El vitíligo de Michael también era muy agresivo, exactamente como el mío. Si ya fue difícil para mí hoy en día, donde tenemos una mayor divulgación sobre la enfermedad (en la que los medios de comunicación han jugado un papel muy importante), puedo imaginar lo difícil que fue para él enfrentarse a esta enfermedad en los años 80 y 90. En aquella época vivíamos en una realidad completamente diferente.



Si pudieras volver atrás en el tiempo y tuvieras a Michael Jackson delante, ¿qué le dirías?

Le diría: “¡yo te entiendo y te agradezco por ser tanto! A pesar de lo que pasaste y tuviste que vivir, construiste un legado eterno en nuestros corazones. Me siento genial por poder compartir algo en común contigo, eterna gran estrella de la música pop”.



¿Qué le dirías a todas aquellas personas que empiezan a tener este problema en su piel y no saben cómo lidiar con ello?

"Tranquilo, ¡no estás solo! Existe un momento para que cada uno se acepte a sí mismo y el tuyo sin duda llegará, pero por el camino nunca dejes de mirarte al espejo y admirar con orgullo el gran hombre/mujer que eres. Comprende que cada detalle, cada manchita, hace de ti alguien único y muy especial".


El vitíligo despigmentó toda la piel de Patrícia.

Por último, si pudieras revertir el color de tu piel y recuperar tu tono original, ¿lo harías?

Si mi color oscuro volviese de manera natural, lo aceptaría con mucho amor. Soy negra, esa es mi raza y eso no cambiará nada. Volver a tener la piel blanca, manchada o morena es un mero detalle.



Muchas gracias, Patrícia, por hablar con nosotros y por enviarnos este mensaje tan esperanzador para todos aquellos pacientes que sufren esta enfermedad tan común pero tan desconocida al mismo tiempo. Esperamos que te lean, que encuentren refugio y comprensión en tus palabras, y que puedan seguir tu ejemplo de superación.

[Instagram de Patrícia Karoline: @patriciakarolineadv]
Gracias Fei por visibilizar esto porque es el modo de crear conciencia en quien no la tiene aún.
 
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